Témoignage de parents : Alice, maman d’un bébé à peau atopique

Bonjour à toutes et à tous,

 

Je m’appelle Alice, j’ai 29 ans et je suis maman d’une petite Lou qui fête bientôt ses 10mois (que le temps passe vite !)

 

Si j’écris aujourd’hui, c’est pour témoigner de mon expérience de maman d’un bébé à la peau atopique (dit autrement, sujet à eczéma).

 

A la naissance de bébé, la mission du nouveau parent tient à construire un environnement de bien-être pour son bébé, afin qu’il s’acclimate à ce monde inédit qui s’offre à lui.

 

Mais cette mission n’est pas sans péripéties… L’eczéma de Lou est apparu dans les premiers mois qui ont suivis la naissance. D’abord sur son visage, les plaques rouges et sèches se sont ensuite développées sur le corps (torse, bras et jambes). S’en est suivie l’interrogation qui marqua le début de notre inquiétude : « tu remarques que Lou se gratte depuis quelques jours ? ».

 

Le début du parcours du combattant : les consultations des professionnels de santé

 

Après quoi, nous avons dû faire face à une multiplication de consultations avec des professionnels de santé pour bébé, tous tenant des avis et pronostics différents :

 

« Ne vous inquiétez pas, il s’agit juste de l’acné du nourrisson ça va partir d’ici 1 ou 2 mois. Appliquez lui de la crème xera calm et faites lui porter des gants si elle continue de se gratter le visage » (tandis que ma sage-femme me déconseillait les gants car « l’odeur des mains est très importante pour un nourrisson ») ;

 

« en effet les plaques s’accentuent, il est peut être préférable d’appliquer une autre crème : essayez dermalibour et lorsque les crises s’accentuent mettez lui cette crème à la cortisone sur 4 jours plein et en estompant par la suite d’un jour sur 2 pendant une semaine » ;

 

« ah mais la crème qui fonctionne bien c’est la dexteryl » ;

 

C’est qu’à compter de 5 mois et demi, après une très grosse crise, que nous avons pu recevoir les premiers conseils pratiques pour gérer les crises d’eczéma de Lou, lorsque ce pédiatre me voyait désespérer « en effet, il s’agit d’un eczéma sévère, vous devriez réduire les bains et lui mettre des vêtements blancs 100% coton ».

 

Nous avons même reçu des critiques mal venues « deux fois par jour ? Vous ne lui mettez pas suffisamment de crème, il faut la tartiner toute la journée au moins 4/5 fois »…

 

8 mois « votre fille a de l’eczéma très sévère. Le coût des crèmes doit vous revenir cher… Essayez des crèmes fabriquées par les pharmacies et qui vous sont remboursables par la sécurité sociale. Par contre si vous voyez qu’elles accentuent les plaques et que bébé ne les supporte pas, vous arrêtez de suite (quel conseil… Non merci !) ».

 

Bref, chaque nouvelle consultation est une déception avec : 1) la culpabilité du parent qui ne peut rien faire pour atténuer la douleur de son bébé, 2) une impression d’acharnement sur bébé en souffrance du bain jusqu’à l’habillage…

 

Les mamans et personnes souffrant d’eczéma à la rescousse

 

A côté, je vois se développer un vrai soutien de la communauté de mamans dont les enfants sont atteints d’eczéma, mais également les personnes atteintes d’eczéma elles-mêmes (comme Dongsinne).

 

Ces personnes se sont révélées être les meilleures praticiennes et conseillères de par leurs expériences, leur vécu.

 

Ralliant les discussions avec la nourrice de Lou, mais également des échanges avec les mamans (sur des groupes de discussion jusque dans la salle d’attente du pédiatre ou lors d’activités parents-enfants), j’enregistre les conseils pratiques qui me sont donnés afin de mieux appréhender la maladie de mon bébé.

 

Voici une liste de l’ensemble des conseils récoltés et qui m’ont donné l’impression de soulager Lou :

 

• Faire prendre un bain à l’eau tiède à bébé lui fait plus de bien que l’eau à 37 degrés ;
• Acheter un pommeau de douche filtrant le calcaire de l’eau ;
• Prendre des bains 1 jour sur 3 et lui donner des douches rapides uniquement à l’eau l’été pour rafraîchir et nettoyer sans huile lavante, ni savon ;
• Appliquer la crème uniquement sur une peau propre et *sèche* (très important !)
• Faire attention aux fruits allergènes (la pêche a entraîné une apparition de plaques rouges presque instantanément sur la peau de Lou) ;
• Ne faire porter que du coton à bébé (on me l’a dit à la naissance mais je répète ce bon conseil qui s’applique même après les premiers mois qui suivent la naissance).

 

Bref, autant de bons conseils quant aux habitudes à prendre au quotidien pour mieux vivre l’eczéma de bébé.

 

Entre temps, je discute avec Dongsinne qui m’expliquera en détails les causes et les conséquences de l’eczéma (et notamment du bien fait des céramides pour la peau, ce qui m’aidera par la suite dans le choix de la crème solaire utilisée pour Lou et qu’elle accepte sans rechigner !)

 

Au-delà des soins, l’importance des rituels

 

Au-delà des soins appliqués à Lou pour le soulagement de son eczéma, j’ai pu développer des habitudes qui nous sont propres de nature à créer un environnement serein pour Lou.

 

Ces habitudes tiennent notamment à la mise en place :

 

• d’une ambiance apaisante pour le bain à eau tempérée (surtout avec l’arrivée des fortes chaleurs de l’été) et jamais plus de 7 minutes ;
• A la suite du bain, je prends toujours une dizaine de minutes pour sécher bébé, calmement afin de la mettre dans un environnement qui l’apaise, qui la détende et qui la mette en confiance (notamment avec ses doudous, une tétine, une musique douce) ;
• Au moment de l’application de la crème, je parle à Lou avec une voix douce pour lui dire combien je suis fière d’elle et ce moment devient une conversation mère-fille. L’application de la crème se transforme en un doux massage et je souffle pour rafraîchir et sécher la crème appliquée sur le corps de Lou (qui la démange généralement sur le moment). On se retrouve toutes les deux, entourées de ses doudous, de sa musique douce… Que j’ai d’ailleurs eu plaisir à réunir dans la playlist collaborative Sohnskin !

 

Le mot d’ordre : déculpabiliser et profiter malgré tout

Car 10 mois de vie s’écoulent en un claquement de doigts !

 

Et si nous vivons de merveilleux moments, il est difficile en tant que parents de ne pas se remémorer ceux où nous nous sommes sentis impuissants face aux souffrances de Lou.

 

Dès lors, quand Dongsinne et Laura m’ont proposé de les accompagner chez Sohnskin, j’ai été directement emballée ! Voilà enfin un projet qui me permettra :

 

• de contribuer au développement de produits qui ont du sens et qui soulagent nos bébés dans cette phase difficile ;

 

• de mieux appréhender l’eczéma, cette maladie dont le nombre de patients atteints a triplé en 30 ans dans les pays industrialisés et qui touche aujourd’hui entre 10 et 15% des enfants en Europe occidentale.

 

 

Sohnskin offre dès lors une gamme de 3 produits innovants spécifiques aux peaux atopiques pour soulager et donner confiance à bébé : du bain (mousse nettoyante au pH doux), au gel rafraîchissant et au baume nourrissant (à la texture fouettée et non pâteuse !)…

 

Mais surtout, je suis très heureuse d’avoir intégré cette belle communauté, et j’espère pouvoir passer le flambeau à tous jeunes parents qui, comme moi, auraient aimer pouvoir avoir une oreille attentive un jour ou l’autre.